秦楚網訊（十堰晚報）文、圖/記者 方元 特約記者 王慧
　　24歲的陳堰璐靜靜地躺在病床上，內心卻焦灼不安。這次雖然度過了腸穿孔那樣的危重手術，但不知道何時，疾病還會復發。因為她患的是克羅恩病，一種不知道什么時候會好的疾病。
　　6年才查出病因
　　4月29日，記者在太和醫院普外科Ⅱ病區病房里見到陳堰璐時，她的眼里滿是憂郁。她是一歲半孩子的母親，可大多數時間她沒辦法照顧孩子；她原本有份小賣部營業員的工作，可病痛讓她無法繼續。因為反復發燒、腹痛、消化道潰瘍，從2009年開始，她幾乎每半年就被莫名出現的病痛拖進醫院。
　　2009年起，她眼部反復莫名原因發炎；2011年起，她開始反復口腔、會陰部潰瘍；2013年起，她開始反復的腹痛和發熱……
　　在厚厚的一沓病例中，她曾經因疑似紅眼病、性病、妊娠期闌尾炎、乳腺炎、腫瘤、腸結核等疾病而接受過相應治療。而每次都是在治療結束后一段時間，類似癥狀又出現。
　　直到2014年，在太和醫院住院期間，醫生在對她切除一段結腸進行檢驗后，才被確診為克羅恩病。此前她的絕大部分病癥，都直接或間接與克羅恩病有關。
　　盡管病因明確，但一直治不好。市內幾大醫院她都去就診過，去武漢治療兩次，還到過專門治療這類疾病的南京軍區南京總醫院。
　　克羅恩病多發于年輕人
　　太和醫院胃腸外科主任醫師狄茂軍告訴記者，克羅恩病是一種病因不明的腸道炎癥，它可以累及從口腔到肛門的整個消化道的任何部分，癥狀多樣化，有腹痛、腹瀉、消瘦、貧血、肛瘺等，其診斷和治療相當復雜。“克羅恩病多發于年輕人，并且是慢性，反復發作，不能根治，這使得許多年輕患者無法正常工作、生活。”
　　“克羅恩病曾被認為是種罕見病，那是因為從前診斷手段落后，確診病例非常少。實際上，這種病并不少，如今隨著腔鏡病檢等技術的成熟，這類疾病在太和醫院一年能檢查出50至100例。以前，克羅恩病容易被誤診為其它消化道類疾病進行治療，有一些患者癥狀輕，就把其當成普通胃炎或腸炎。”狄茂軍說。
　　最恨自己拖累家人
　　自從被確診為克羅恩病后，陳堰璐就靠輸液和吃藥來控制腸道疾病的發作。醫生告訴她，一種名叫“類克”的美國進口藥能較好地控制病情，如果使用，一年下來少說也得需要8到10萬元。但因為這種藥沒納入醫保，很多普通家庭都負擔不起，這成為陳堰璐一家的心病。
　　考慮再三，陳堰璐沒有用這種藥，而是使用了便宜的激素。為了控制病情，陳堰璐大量使用激素，這讓她出現不良反應，身體根本吃不消。她先后經歷過兩次手術，目前，她已花去30余萬元治療費，其中14.8萬元是借來的。
　　得了這種病，需要長期禁食，連水果都不能吃，只能靠營養粉維持，而一些營養粉則從鼻飼灌入小腸。為了省錢，陳堰璐沒有用鼻飼管，而是口服營養粉，咽不下去就用水灌。
　　她的微博里，詳細記錄了她與克羅恩病斗爭的經歷。“三個月禁食，不進任何東西，除了吃藥喝開水（少量的水），用腸內營養液來愈合腸子里的潰瘍”、“一個半月，我的體重從120斤掉到100斤”……“我拖累了我的家人，我想讓他們都別管我了，讓我一個人離去……”陳堰璐曾自暴自棄。
　　今年24歲的陳堰璐，婚后與公公婆婆住在一起。得知陳堰璐的想法，公公婆婆都說她太傻，對她說：“這種病又不是絕癥，只要有希望，我們都不放棄。”每次住院，丈夫蘇曉安就請假陪床。“越是這樣，我越覺得難受和痛苦。”陳堰璐說。
　　如果您愿意幫助這個困難家庭，請聯系 陳 堰 璐 和 她 的 家 人 。 電 話 ：13886820757，18186773776。